Der Beitrag der chirurgischen Epilepsietherapie zur sozialen Wiedereingliederung und Lebensqualität: Prospektive Studie an 108 Patienten mit pharmakoresistenter Epilepsie*
C. Helmstaedter, B. Andersen, S. Lux, C. Bien, M. Kurthen, J. Schramm¹, C. E. Elger Universitätsklinik für Epileptologie, ¹Universitätsklinik für Neurochirurgie; Bonn
Zusammenfassung Von der Epilepsiechirurgie erwartet man sich nicht nur eine verbesserte Kontrolle anderweitig schwer behandelbarer fokaler Epilepsien, sondern auch eine Verbesserung der psychosozialen und psychischen Situation bzw. eine soziale Reintegration der Patienten. Anhand von 83 Patienten, die nach Durchlaufen der prächirurgischen Epilepsiediagnostik operiert wurden, und 25 Patienten, die aufgrund persönlicher Gründe oder klinischer Entscheidungen konservativ weiterbehandelt wurden, wurde in einer prospektiven Studie zur sozialen Reintegration der klinische, sozioökonomische, neuropsychologische und klinisch-psychologische Status vor der Behandlungsentscheidung und ein Jahr danach erfaßt. Die Ergebnisse zeigen eingangs einen hohen Grad an klinischer, sozialer und psychischer Beeinträchtigung, wobei mit 44% bereits ein großer Teil der Patienten im berufsfähigen Alter aufgrund von Arbeitslosigkeit oder Berentung nicht am Arbeitsprozeß teilnahm. Abgesehen vom klinischen Erfolg (70% der Patienten wurden anfallsfrei, weitere 20% hatten eine mehr als 75%ige Reduktion der Anfälle, 60% nahmen weniger Medikamente), zeigte sich 1 Jahr nach der Operation insbesondere die subjektive Lebensqualität und Stimmung (Depression) deutlich verbessert (bei 30-50% der Patienten). Von den objektiveren Parametern (Arbeit, Einkommen, Häufigkeit sozialer Aktivitäten, Leistungsfähigkeit) zeigten sich im Gruppenvergleich die Ge-dächt-nisleistungen durch die Operation verschlechtert, die Nicht-Gedächtnisleistungen zum Teil verbessert. An-sonsten zeigten sich über die Gruppen gemittelt keine bedeutsamen Veränderungen. Die Ergebnisse zeigen in der Zusammenschau mit Ergebnissen aus der Literatur, daß die Operation gute Bedingungen für eine Reintegration schafft. Impulse zur tatsächlichen Veränderung der Situation müssen von anderer Seite kommen. In der Regel sollte der Zeitpunkt für entsprechende Interventionen zukünftig stärker an den Erkrankungs-beginn geknüpft werden. Anderenfalls sollte eine Beratung besser vor als nach der Entscheidung für bzw. wider die Opera-tion stattfinden. Die stetig anwachsende Gruppe der »Verlierer«, die nicht operiert werden können oder trotz Operation nicht anfallsfrei werden, stellt eine gesonderte Herausforderung für die Beratung und die rehabilitative Bemühung dar. Schlüsselwörter: Epilepsiechirurgie, Outcome, Lebensqualität, soziale Reintegration
The contribution of epilepsy surgery to social integration and quality of life: a prospective study in 108 patients with pharmacoresistant epilepsy C. Helmstaedter, B. Andersen, S. Lux, C. Bien, M. Kurthen, J. Schramm, C. E. Elger
Abstract Epilepsy surgery is expected not only to successfully control pharmacoresistant seizures, but also to improve the patients psychosocial situation and his social integration. With respect to this issue we evaluated prospectively the social, economic, psychiatric and neuropsychological status of 83 patients who underwent epilepsy surgery as compared to 25 conservatively treated patients who were not suitable for surgery due to privat or clinical reasons. Patients were evaluated before and one year after the decision for or against the operation. The results indicate already initially a high degree of clinical, social and psychological impairment. With 44% a large number of the patients in an age able to be part of working life did not participate in the working process due to unemployment or early retirement. Apart from the clinical profit (70% of the patients were seizure free, further 20% had a more than 75% reduction of seizures, 60% took less antiepileptic drugs), quality of life and mood (depression) clearly improved after surgery (30-50% improved patients). From the more objective parameters (work, income, frequencies of social activities, cognitive performance) memory performance deteriorated significantly in the surgical group, whereas non-memory performance partially improved. No other significant changes were indicated. Epilepsy surgery thus provides a good basis for social reintegration. Impulses for individual changes in behavior however must come from a different source. In the future respective interventions should take place at the onset of epilepsy and not late in the course of epilepsy when surgery is planned. Counseling should take place before rather than after the decision for or against surgery. Finally, the constantly increasing group of »losers«, i. e. those who can not be operated and those who do not become seizure free despite operation, represent a separate challenge for counseling and rehabilitative care. Key words: epilepsy, surgical outcome, quality of life (QOL), social integration
Neurol Rehabil 2001; 7 (6): 281-297
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