Originalarbeit

MS-Register in Deutschland:
Abschließende Ergebnisse der Pilotphase

P. Flachenecker^1,2, U. K. Zettl³, U. Götze⁴, K. Stuke⁴, W. Elias⁵, M. Eulitz⁶, J. Haas⁷, M. Pette⁶, D. Pitschnau-Michel⁸, S. Schimrigk⁹, P. Rieckmann^1
1Neurol. Universitätsklinik Würzburg, ²Neurol. Rehabilitationszentrum Quellenhof Bad Wildbad, ³Klinik für Neurologie der Universität Rostock, ⁴MS-Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH Hannover, ⁵Neurol. Schwerpunktpraxis Hamburg, ⁶Neurol. Universitätsklinik Dresden, ⁷Jüdisches Krankenhaus Berlin, ⁸DMSG Bundesverband e.V. Hannover, ⁹Neurol. Universitätsklinik Bochum

Zusammenfassung
Unter Federführung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG Bundesverband) wurde 2001 die Einrichtung eines flächendeckenden MS-Registers initiiert, um epidemiologische Daten über die Anzahl der an Multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen. An der auf zwei Jahre angelegten Pilotphase beteiligten sich fünf Zentren aus unterschiedlichen Regionen und Versorgungsstrukturen. Nach einer mehrstufigen Qualitätskontrolle standen von 3.458 erhobenen Datensätzen 3.223 (93,2%) für die weiteren Analysen zur Verfügung. Die demographischen Daten waren mit einem Frauenanteil von 72%, einem mittleren Alter von 42,9±11,2 Jahren und einer mittleren Krankheitsdauer von 12,6±8,7 Jahren denen anderer Querschnittsuntersuchungen vergleichbar, ebenso wie die Verlaufsform (64% schubförmige Patienten) oder der Schweregrad der Behinderung (mediane EDSS 3,0, EDSS£4,0 bei 70% der Patienten). Ein wichtiger neuer Befund war die relativ lange Zeitdauer vom ersten Symptom bis zur Diagnosestellung. So vergingen im Mittel bis zur Diagnosestellung 3,4 Jahre, dieser Zeitraum war auch in der Zeit nach dem Jahr 2000 unverändert. Ein Drittel der Patienten war aufgrund der MS vorzeitig berentet. Hiervon waren 15% noch uneingeschränkt gehfähig. Eine Immuntherapie wurde bei 73% der Patienten durchgeführt, zumeist mit Interferonen oder Glatirameracetat. Der Anteil der unbehandelten Patienten lag auch bei klinisch aktivem Krankheitsverlauf zwischen 21 und 28%. Nach erfolgreichem Abschluss der Pilotphase nehmen nun seit 2005 mehr als 70 Zentren am MS-Register teil, von denen bis zum Jahresende 2007 über 12.000 Datensätze erwartet werden. Damit ist das MS-Register dem Ziel einer flächendeckenden Erfassung von MS-Patienten einen erheblichen Schritt näher gekommen. Mit zunehmender Kenntnis der derzeitigen Versorgungssituation können gezielt Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensbedingungen von MS-Betroffenen eingeleitet und so die Lebensqualität der Patienten erhöht werden.
Schlüsselwörter: Multiple Sklerose, Register, Epidemiologie, Datenbanken, Therapie, Erwerbsfähigkeit

P. Flachenecker, U. K. Zettl, U. Götze, K. Stuke, W. Elias, M. Eulitz, J. Haas, M. Pette, D. Pitschnau-Michel, S. Schimrigk, P. Rieckmann

Abstract
In summer 2001, a nationwide epidemiological MS register was initiated under the auspices of the German MS Society, National Association (DMSG). This project aimed at collecting epidemiological data in terms of number of patients with multiple sclerosis (MS), course of the disease and social situation in Germany. During the 2-year pilot phase, five MS centers with different capabilities participated leading to a representative selection of patients. Due to December 2003, standardised data sets of 3,223 patients passed stepwise quality checks. The demographics of the data were similar to those obtained from other epidemiological studies: 72% of the patients were female, mean age was 42.9±11.2 years, mean disease duration 12.6±8.7 years, and 64% suffered from the relapsing-remitting form of the disease. Median EDSS was 3.0, and 70% of patients had an EDSS£4.0. The mean time from onset of the disease until diagnosis was 3.5 years and was essentially unchanged when comparing the 1980s, 1990s and from year 2000 on. Nearly one third of the patients were prematurely retired due to MS. Early retirement was associated with physical disability, but a considerable proportion of patients were prematurely retired although they were still able to walk independently. Seventy-three percent were on immunomodulatory treatment, mostly with interferons and glatiramer acetate. However, 27% of patients received no immunotherapies at all, and this proportion was essentially unchanged even in those patients with clinically active disease. Since 2005, recruitment of additional centers has started leading to more than 70 centers participating, with more than 12,000 data sets being expected until the end of 2007. With the results of this registry, measures directed towards the needs of people with MS will be enabled and thus, health care of MS patients in Germany and the quality of life of these patients could be improved.
Key words: multiple sclerosis, MS register, epidemiology, database mangagement systems, drug therapy, work

© Hippocampus Verlag 2007 

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