Patientenbasierte Scoringsysteme bei Multipler Sklerose
Untersuchung zur Validierung der United Kingdom Disability Scale (UNDS)und des Patient Generated Index (PGI)
C. Heesen1, C. Reich1,2, C. Borchers1, S. M. Gold3, K. H. Schulz1,2
1Institut für Neuroimmunologie und klinische MS-Forschung (INiMS), 2Institut für Medizinische Psychologie und Transplantationszentrum,Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, 3Multiple Sclerosis Program, Department of Neurology and Cousins Center for Psychoneuroimmunology, Neuropsychiatric Institute, UCLA School of Medicine, Los Angeles,USA
Zusammenfassung
Hintergrund: Untersucherbasierte Instrumente spiegeln oft wichtige Beeinträchtigungen bei Multipler Sklerose (MS) aus der Patientenperspektive nicht wider, möglicherweise aber patientenbasierte Instrumente, wie der Patient Generated Index (PGI) als Lebensqualitätsinstrument und die United Kingdom Neurological Disability Scale (UNDS) als Beeinträchtigungsskala.
Material und Methoden: Validierungsstudie mit n = 83 Patienten mit Korrelation zu untersucherbasierten Ratinginstrumenten: Expanded Disability Status Scale (EDSS), Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) und krankheitsspezifischer Lebensqualität: Hamburg Quality of Life in MS Scale (HAQUAMS).
Ergebnisse und Schlussfolgerungen: Der UNDS korrelierte mäßig bis hoch mit klinischen Scores (z. B. EDSS; r = 0,66), aber schlechter mit kognitiven Funktionen (Symbol Digit Modalities Test; r = 0,34). Der UNDS konnte Subgruppen nach unterschiedlichen körperlichen, kognitiven und psychischen Beeinträchtigungen differenzieren. Korrelationen mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (Hamburg Quality of Life in MS Scale) waren hoch (r = 0,79) und nur mäßig mit dem generischen Lebensqualitätsinstrument PGI (r = 0,32). Der PGI konnte jedoch Subgruppen mit unterschiedlicher affektiver Beeinträchtigung differenzieren. Der UNDS erweist sich als ein angemessenes, valides, einfaches Messinstrument für Beeinträchtigung bei MS. Damit kann er untersucherbasierte Verfahren ergänzen. Der PGI erfasst eher die psychosozialen Dimensionen der Erkrankung und den Grad der Adjustierung an die Krankheitssituation. Aufgrund der Komplexität der Anwendung erscheint er in der Routineversorgung nicht praktikabel.
Schlüsselwörter: patientenbasierte Scoringsysteme, Lebensqualität, Multiple Sklerose, United Kingdom Disability Scale, Patient Generated Index
Patient based scoring instruments in multiple sclerosis – german validation of the United Kingdom Disability Scale and the Patient Generated Index
C. Heesen, C. Reich , C. Borchers, S.M. Gold, K. H. Schulz
Abstract
Background: Deficits in conventional rating scales have repeatedly been discussed in multiple sclerosis (MS). The United Kingdom Neurological Disability Scale (UNDS) has recently been proposed as a valid self-rating disability instrument in MS.
Methods: Crossectional study of conventional disease rating measures and an authorised german version of the UNDS as well as quality of life measures including the patient generated index (PGI) in consecutive patients (n = 83) of an MS Outpatient Clinic. Testing of reliability and validity through comparisons with Expanded Disability Status Scale (EDSS), Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) and Hamburg Quality of Life in MS Scale (HAQUAMS).
Results: UNDS correlated with objective disability measures as EDSS (r = .66) and walking ability (T8; r = .43) as well as hand function (9HPT right; r = .55) but less with a cognitive screening test (SDMT; r = .34). UNDS was able to differentiate subgroups according to different physical, cognitive and affective disabilities. Correlations with a disease specific quality of life questionnaire were high (r = .79) and low with the PGI (r = .32).
Conclusion: The UNDS seems an appropriate, valid, quick and easy to handle instrument for disability rating in MS. It seems a useful adjunct to physician based scoring instruments. The PGI offers a single item quality of life instrument being largely determined through the psychosocial and psychological situation of a patient. Due to its complexity the scale seems not suitable for the daily routine.
Key words: outcome measures, multiple sclerosis, quality of life, Patient Generated Index, United Kingdom Neurological Disability Scale
© Hippocampus Verlag 2007
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