Neurol Rehabil 2013; 19 (3): 183-192 ORIGINALARBEIT
Vom stationären Dauerwohnen zum Wohnen mit ambulanter Intensivbetreuung – Erste Ergebnisse eines Pilotprojektes der Fürst Donnersmarck-Stiftung zu Berlin für Menschen mit schweren Behinderungen
K. Wolf-Ostermann1, S. Naber1, J. Gräske1, S. Bamborschke2, K. Bald2, K. Wegscheider3
1 Alice Salomon Hochschule Berlin;
2 Fürst Donnersmarck-Stiftung zu Berlin;
3 Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie;
Zusammenfassung
Hintergrund: Das Pilotprojekt »Wohnen mit Intensivbetreuung (WmI)« der Fürst Donnersmarck-
Stiftung zu Berlin ermöglicht es Menschen mit schweren/mehrfachen Behinderungen erstmals
im deutschsprachigen Raum, aus dem stationären Dauerwohnen in eine ambulant betreute
Wohnform umzuziehen. Ziel der Studie ist die Evaluation des Umzuges hinsichtlich des Einflusses
auf bewohnerbezogene Parameter wie Lebensqualität, Alltagsfähigkeiten oder soziale
Teilhabe.
Methodik: In einer Längsschnittstudie werden Bewohner eines stationären Dauerwohnens mittels
standardisierter »face-to-face«-Interviews über zwei Jahre befragt: vor Umzug sowie 6, 12 und 18
Monate nach Umzug (t1 – t4). Berichtet werden die Ergebnisse bis zum Zeitpunkt t2. Zwei Drittel
der Studienteilnehmer siedeln in zwei WmI-Standorte über, eine Gruppe verbleibt im stationären
Dauerwohnen. Die primären Zielkriterien sind Alltagsfähigkeit (EBI), Lebensqualität (WHOQol-
Bref, EQ-5D) sowie Teilhabe (WHODAS II). Als weitere Zielparameter wurden Angst und Depression
(HADS-D), Komorbidität (CIRS-G) sowie soziale und demographische Faktoren erfasst.
Ergebnisse: Insgesamt wurden 40 Teilnehmer (46,2 Jahre, 65 % Männer) in die Studie eingeschlossen.
Die medizinischen Ursachen für die vorliegende Behinderung waren neben perinatal
entstandenen (n = 7) und hereditär bedingten (n = 6) Beeinträchtigungen überwiegend im
Erwachsenenalter erworbene Schädigungen des Nervensystems (n = 27), davon überwiegend
Schädelhirntraumata (n = 8), Subarachnoidalblutungen (n = 7), entzündlich und toxisch bedingte
Hirnschäden (n = 4) und ischämische Hirninfarkte (n = 3). Zum Zeitpunkt t2 (sechs Monate nach
Umzug) ist eine Studiengruppe (n = 14) in einen neuen WmI-Standort umgezogen, die restlichen
beiden Gruppen sind (noch) im stationären Dauerwohnen verblieben. Es konnten keine signifikanten
Veränderungen für die Lebensqualität festgestellt werden. Auch für die empfundene
Behinderung, Angst- und Depressionswerte lassen sich zu diesem Zeitpunkt keine signifikanten
Veränderungen belegen.
Schlussfolgerung: Der Umzug der ersten Gruppe von Menschen mit Behinderungen ist erfolgreich
abgeschlossen. Die Teilnehmer berichten von positiven Veränderungen nach dem Umzug. Um
signifikante Veränderungen in den Hauptzielkriterien festzustellen, ist eine längerfristige Nachverfolgung
nötig.
Schlüsselwörter: erworbene Hirnschädigungen, Lebensqualität, Selbstbestimmung, soziale Teilhabe,
Wohnen mit Intensivbetreuung
Supported living accommodations for people with severe disabilities: first results of a new housing project of the Fürst Donnersmarck Foundation in Berlin, Germany
K. Wolf-Ostermann, S. Naber, J. Gräske, S. Bamborschke, K. Bald, K. Wegscheider
Abstract
Objective: The Fürst Donnersmarck-Foundation Berlin launched a pilot project “living with intensified care“ which for the first time in Germany enables people with (multiple) severe disabilities to move from a traditional
long-term care arrangement (LTC) to a supported living accommodation (SLA). The objective of this study is to evaluate the effect of SLA concerning residents’ QoL, ADL functioning, physical and psychosocial outcomes, and social inclusion.
Methods: In a longitudinal design all residents of a residential LTC facility were surveyed for two years: at baseline and follow-up after 6, 12 and 18 months (t1 – t4). Reported are results after half of the study time. 29 out of 40 residents intend moving into two SLA. Considered outcomes are social as well as health and psychosocial aspects: in addition to ADL functioning (EBI), quality of life (WHOQoL-Bref, EQ-5D) and day to day functioning (WHODAS II), anxiety and depression (HADS-D), comorbidity (CIRS-G), and additional social and demographic factors.
Results: A total of 40 participants (46.2 years, 65 % male) were included into the study. The underlying neurological causes of the handicap were to some extent perinatal (n = 7) or hereditary (n = 6), but mainly sequelae of acuired damage of the central nervous system during adult age (n = 27), which means traumatic brain injury (n = 8), subarachnoid hemorrhage (n = 7), inflammatory or toxic (n = 4) and ischemic brain damage (n = 3). At t2 (six months after relocation) one group of participants (n = 14) has already moved into a SLA, the two remaining groups still live in the LTC. We could not show a significant effect in improving quality of life at t2 for SLA residents. Neither could significant differences in day to day functioning, anxiety or depression be shown.
Conclusion: For the first time in many years the new housing project offers people with multiple severe disabilities the chance of a more self-determined life. First results of the study hypothesise positive changes. To reliably verify effects of special forms of living facilities on residents’ QoL and social inclusion further studies and also evaluations over a longer period of time are necessary.
Key words: aquired brain injury, living with intensified care, quality of life, self-determination, social inclusion
© Hippocampus Verlag 2013
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