Neurol Rehabil 2012; 18 (1): 55-62 Schwerpunktthema
Hilfsmittelversorgung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen
J. Aleksov1, A. Held-Wehmer1, D. Löhnert2, C. Nicolaides-Franz2, D. Schulze2, E. Templin2, J. Wallis2
1Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke E.V., Hilfsmittelberatungszentrum, Freiburg 2Klinik Hoher Meißner, Neurologische Abteilung, Ergotherapie
Zusammenfassung
Die muskulären Schwächen bei neuromuskulären Erkrankungen haben oft erhebliche Einschränkungen der Alltagsbewältigung zur Folge. Diese können durch eine adäquate Hilfsmittelversorgung teilweise kompensiert oder gemildert werden. Hilfsmittel sind deshalb für die Betroffenen von besonderer Bedeutung. Die Hilfsmittelversorgung ist mit den Sozialgesetzbüchern V, VII, IX und XI sowie der Kommunikationshilfenverordnung, dem Behindertengleichstellungsgesetz und den Hilfsmittelrichtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen geregelt. Trotzdem gibt es bedeutsame Defizite in der Hilfsmittelversorgung. Beispielsweise fehlen Strukturen, die eine zeitnahe Versorgung gerade bei rasch progredienten neuromuskulären Erkrankungen sichern. Die Versorgungsforschung hat in diesem Bereich erst begonnen. Die Versorgung mit Hilfsmitteln muss sich nach dem individuellen Bedarf richten. Das Spektrum der zur Verfügung stehenden Hilfsmittel ist breit und teilweise unübersichtlich. Oft bestehen auch erhebliche Probleme der Akzeptanz der Hilfsmittel durch die Betroffenen selbst. Nach ausreichender Beratung des Betroffenen sollte die Versorgung und Anpassung des Hilfsmittels in interdisziplinärer Abstimmung der beteiligten Berufsgruppen durchgeführt werden. Zunächst ist oft eine Erprobung in der persönlichen Wohn- und Alltagssituation notwendig. Schlüsselwörter: Hilfsmittel, neuromuskuläre Erkrankungen, Mobilität, Selbsthilfefähigkeit
Aids supply for patients with neuromuscular diseases J. Aleksov, A. Held-Wehmer, D. Löhnert, C. Nicolaides-Franz, D. Schulze, E. Templin, J. Wallis
Abstract Muscular weakness in neuromuscular diseases often has significant restrictions in coping with daily life. Adequately supplied with aids compensation succeeds easier. That is why aids are of special relevance for concerned persons. The supply with aids is regulated in different codes of social law and rules. Nevertheless there are meaningful deficits in the regulation of the supply. E. g. structures are missing for delivering aids promptly, especially to patients with rapid progressive neuromuscular disease. Health service research has just begun. An adequate supply of aids requires an individual evaluation. The spectrum of aids is broad and partially confusing. Furthermore persons with chronic progressive neuromuscular diseases often have pronounced problems to accept aids. After sufficient consultation of the concerned person the supply and adaptation of the aid should take place in an interdisciplinary coordination of the occupational groups involved. Initially the chosen aid should be tested in the personal living conditions. Key words: aids, neuromuscular diseases, mobility, self-help capacity
© Hippocampus Verlag 2012
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