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Neurol Rehabil 2020; 26 (1): 57-59 SCHWERPUNKTTHEMA
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke DGM e. V.k
J. Sproß
Leben mit einer Muskelerkrankung
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Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen suchen Betroffene oft jahrelang nach einer Diagnose.
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Muskelmasse und -kraft nehmen je nach Erkrankung bis zur vollständigen Bewegungsunfähigkeit ab.
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Die Auseinandersetzung mit der Diagnose ist eine extreme psychische Belastung für Betroffene und ihre Angehörigen.
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Bei bestimmten Erkrankungsformen ist mit einer verkürzten Lebensdauer zu rechnen.
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Je nach Erkrankungsform treten Muskelerkrankungen bereits im Kindes- oder erst im Erwachsenenalter auf. Der Alltag ist häufig nur mit Hilfe zu bewältigen.
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Um Therapien, Hilfsmittel und andere notwendige Unterstützungen zu erhalten, gibt es oft langwierige Schriftwechsel mit Krankenkassen und anderen Kostenträgern.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) ...
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... unterstützt Forschung im neuromuskulären Bereich durch Projektförderungen, Forschungspreise und Stipendien.
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... informiert Betroffene, ihr Umfeld und die Öffentlichkeit über neuromuskuläre Erkrankungen und die damit verbundenen Lebensumstände.
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... beteiligt sich an Verfahren für die Zulassung von Therapien und für die Bewertung ihres Nutzens.
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... ist ein gemeinnütziger Verein, der seine Angebote größtenteils über Mitgliedsbeiträge, Spenden und Erbschaften finanziert.
Neurol Rehabil 2020; 26(1): 57–59 DOI 10.14624/NR2001002 © Hippocampus Verlag 2020
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