Empowerment, Adhärenz, evidenzbasierte Patienteninformation und partizipative Entscheidungsfindung bei MS ? – Schlagworte oder Wegweiser?
C. Heesen1, B. Berger2, J. Hamann3, J. Kasper2
1Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf, 2Fachrichtung Gesundheit, MIN Fakultät, Universität Hamburg, 3Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Technischen Universität München
Zusammenfassung
Der mündige, informierte Patient wird von Politik und Medien zunehmend als Ideal im Gesundheitswesen verkündet. Empowerment stellt dabei einen Prozess dar, mit dem Menschen befähigt werden sollen, Eigenverantwortung zu übernehmen. Schulungen werden dabei als wesentliches Instrument genutzt. Im Begriff mit enthalten ist der »expert patient«, der wissenschaftliche Sachverhalte kritisch betrachten kann, gleichzeitig eigene Werte reflektiert und kompetent ist, in der Interaktion mit Gesundheitsdienstleistern seine Interessen zu vertreten. Im Bereich von Diabetes und des Asthma haben sich Konzepte zur Stärkung des Selbstmanagements bewährt. Hier konnte gezeigt werden, dass bessere Gesundheitsoutcomes erreicht werden können. Compliance und Adhärenz müssen vor diesen Überlegungen gerade bei chronisch Kranken kritisch hinterfragt und auf den Betroffenen hin neu definiert werden. Bei Multipler Sklerose (MS) werden seit Einführung der immunmodulierenden Therapien immer wieder die schlechte Therapiequote und Adhärenz beklagt, obwohl die Daten teilweise für rationale und verantwortliche Entscheidungen auf der Patientenseite sprechen. Das Modell der partizipativen Entscheidungsfindung kann bei MS als in vielen Situationen ideales Modell der Entscheidungsfindung angesehen werden, vor allem, wo die Evidenzen für die Wirkungen und Nebenwirkungen der Therapien nicht eindeutig sind. Darüber hinaus haben neue Untersuchungen gezeigt, dass MS-Patienten ein hohes Maß an Entscheidungsautonomie wünschen, das Risikowissen aber nicht groß ist. Um zu klären, inwiefern evidenzbasierte Informationen Selbstmanagement bei MS fördern können, werden 2006 zwei randomisierte Studien abgeschlossen werden.
Schlüsselwörter: Empowerment, Adhärenz, Compliance, Multiple Sklerose, partizipative Entscheidungsfindung, Selbstmanagement
Empowerment, adherence, evidence-based patient information and shared decision making – slogans or keywords?
C. Heesen, B. Berger, J. Hamann, J. Kasper
Abstract
Patients and health authorities increasingly claim active patient roles in health care decision-making processes. Empowerment strategies may help patients to take increased responsibility of their lives. Empowerment includes the concept of the ?expert patient?, who critically appraises scientific evidence, reflects on his own values and competently interacts with health professionals. This concept of self-management has demonstrated positive effects on health outcomes in asthma and diabetes patients. Based on this, the old concept of treatment adherence and compliance should be revised and defined from a patient-centered position, especially in chronic conditions.
In multiple sclerosis (MS), low treatment rates and low adherence to treatment regimen have been repeatedly reported. It is however unclear if this is due to a lack of information or actually reflects rational and responsible decisions. Since available therapies are only partially effective in MS, it is a prototypic condition for a shared decision making process. Recent studies have shown that MS patients claim autonomous decisional role preferences but that their knowledge on risks is low. To clarify if evidence-based patient information is able to enhance autonomous roles two randomised trials are currently under way and will be finished by the end of 2006.
Key words: empowerment, adherence, compliance, shared decision making, multiple sclerosis
© Hippocampus Verlag 2006
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